Daug autistiškų asmenų dieną pradeda turėdami siauresnį tolerancijos langą – mažiau prieinamų resursų ir greitesnį jų išeikvojimą. Apie 80 proc. autistiškų asmenų patiria įvairiausių iššūkių, kurių pagrindas – nerimas. Glaudesnis nervų sistemos ypatumų, dirgiklių ir iššūkių pažinimas padeda suprasti, kodėl kitiems įprasti ar paprasti dalykai gali labai varginti autistiškus asmenis ir kodėl matome elgesio išraiškas, ne visada derančias su aplinkos lūkesčiais.
5 atsako į stresą formos – tai giliai mumyse įrašytos išgyvenimo programos, kurios įsijungia, kai nervų sistema nuskaito „nesaugu“. Visi jas turime, tačiau dažniausiai jos įsijungia trumpam ir vėl grįžtame į optimalią būseną („valgyk, auk, mokykis, bendrauk“). Autistiški asmenys pasaulį patiria kitaip, todėl triukšmas, nenuspėjamumas, socialiniai reikalavimai ar net negalėjimas rinktis gali įjungti šiuos atsakus; kai kurie žmonės nuolat lieka streso rate.
Kaip atrodo kiekviena iš atsako į stresą formų
„Kovok“– labai aktyvi, nevalinga būsena, kai kovojama už saugumą ar išgyvenimą. Išlydžiai (angl. k. meltdowns), žodinis prieštaravimas, intensyvios emocijos ir elgesys. Kartais tai suplėšytas užduoties lapas, kartais – fizinė kova. Kyla dėl įvairių dirgiklių, kurių pažinimas labai padeda.
„Bėk“ – vengimas, pabėgimas, atsitraukimas. Esant nesaugumo jausmui, dažniausiai renkamasi tarp kovojimo ir pabėgimo. Bandymas pabėgti nuo stalo ar iš klasės dažnai baudžiamas, tačiau iš vaiko pusės tai gali būti saugumo siekiantis elgesys.
„Sustink“ – gali pasireikšti selektyviu mutizmu (užtilimu situacijose ir aplinkose), realiu fiziniu sustingimu, „tylia krize“. Tai aktyvi būsena, kai tarsi laukiama, kol praeis pavojus ir vėl bus galima funkcionuoti.
„Įtik“ (angl. k. fawn) – labai didelis siekis bendradarbiauti kartu su maskavimusi, kad sumažėtų pavojus ir padidėtų galimybės saugiai išgyventi. Išoriškai tai gali atrodyti kaip „sėkmė“ („puikiai prisitaikė“, „persilaužė, galime dirbti“), nors realių strategijų dar nėra – atsiranda tik paklusnumas ir bandymas įtikti. Tikroji kaina kūnui ir nervų sistemai dažnai nėra matoma. Dažniausiai pirmiausia išbandomos „kovok“ ir „bėk“ strategijos; jei nervų sistema patiria, kad jos neveikia, ji siekia užtikrinti išgyvenimą per įtikinimą. Tai gali būti trauminė patirtis – mokomasi ignoruoti savo poreikius ir saugumą, kad tik įtiktum. Neretai specialistai, neturintys pakankamos patirties su autizmu, šią būseną klaidingai palaiko „persilaužimu“, manydami, jog dabar jau viskas gerai.
Ši būsena gerai persidengia su maskavimusi: tyrimai ir suaugusių autistiškų asmenų patirtys rodo – kuo daugiau maskuojamasi, tuo daugiau nerimo, depresijos ir streso išraiškų, o subjektyvios gerovės – mažiau.
„Suglebimas“ (angl. k. flop) – pasidavimas, subyrėjimas. Būsena, kai baigiasi vidiniai resursai ar prarandama viltis; tikslas – sumažinti skausmą ir perdirginimą. Pasyvi būsena: atsijungimas, nebegalėjimas komunikuoti, veikti. Užsitęsus, kartais net pavalgyti ar atsikelti iš lovos. Reikia ramybės, laikinai atsisakyti reikalavimų ir lūkesčių, aplinkinių supratingumo, tikslingai stiprinamo saugumo jausmo… ir laiko.
Kiekviena iš šių penkių būsenų turi įvairių kasdienybės išraiškų, pagal kurias galima geriau suprasti, kokioje būsenoje yra nervų sistema.
Specifinės būklės, kurias tik pradedame pažinti
Funkcionuojančio sustingimo būsena – neoficialus subtipas, dažniau minimas traumos literatūroje. Išoriškai lyg ir gebama atlikti kasdienes užduotis (mokytis, dirbti, gaminti maistą), tačiau viduje tarsi „atsijungiama“, nusijautrinama. Iš vidaus nervų sistema yra tarp „sustingimo“ (angl. k. freeze) ir suglebimo (angl. k. flop) būsenų, bet išoriškai matomas funkcionuojantis elgesys (pvz., darbe atliekamos užduotys, pasirūpinama vaikais, mokykloje atliekamos užduotys). Ši būsena siejasi su disociacinėmis būsenomis, aprašytomis traumos literatūroje.
Funkcionuojantis sustingimas leidžia veikti išoriniame pasaulyje, bet turi didelę kainą emocinei sveikatai. Nervų sistema nesąmoningai fiksuoja „nesaugu“, „pavojinga“, ir bandant išlaikyti savikontrolę ištekliai toliau senka – kol galiausiai įvyksta išlydis arba (tylesnė forma) autistinis užsidarymas. Abu lemia laikinas gebėjimų „subyrėjimo“ fazes. Bėgant mėnesiams ir metams, resursams senkant – ateina perdegimas.
Autistinis užsidarymas (angl. k. autistic shutdown) – terminas vartojamas ir akademinėje, ir klinikinėje literatūroje. Tai nevalingas nervų sistemos atsakas į perkrovą: apsauginė reakcija, signalizuojanti, kad resursai išsekę („nebegaliu, nebeatlaikau“). Dažniausiai kyla dėl pojūčių sistemų apkrovos, emocijų ar per didelio vykdomųjų funkcijų krūvio. Šioje būsenoje smegenys „sumažina galingumą“ – pristabdo ar išjungia neesmines funkcijas: judėjimą, kalbą, gebėjimą veikti. Išoriškai tai atrodo kaip tylėjimas, atsitraukimas, ramus gulėjimas, ilgas „užsižiūrėjimas“. Iš vidaus tai apibūdinama kaip užstrigimas, sustingimas, „išsijungimas“. Dažniausiai siejasi su „sustingimo“ ir „suglebimo“ atsakais ir gali trukti ilgiau. Neretai seka po ilgalaikio maskavimosi (ilgo „įtik“ atsako).
Išlydis (angl. k. meltdown) – intensyvus, nevalingas atsakas į perdirginimą, kai nervų sistema nebegali apdoroti stimulų, emocijų, nuspėjamumo trūkumo ar kitokios apkrovos. Skirtingai nei pykčio priepuolis (angl. k. tantrum), kuris yra valingas ir tikslinis, išlydis – tai reguliacijos gebėjimo praradimas, nevalinga kūno ir nervų sistemos reakcija. Išoriškai gali atrodyti kaip rėkimas, verkimas, fizinis susijaudinimas, daiktų laužymas, save žalojantis, intensyvus ar nesaugus elgesys. Iš vidaus apibūdinamas kaip nepakeliamas pojūčių ir emocijų „cunamis“, kuris nevaldomai išsiveržia. Žvelgiant per 5 atsakų prizmę, išlydis artimiausias „kovok“ ir „bėk“ būsenoms – kūnas mobilizuojasi priešintis ar bėgti nuo (nebūtinai sąmoningai suvokiamos) grėsmės. Autistiškas asmuo gali net pats nežinoti tikslios priežasties – todėl svarbu atlikti “detektyvo darbą” ir pažinti nervų sistemą. Išlydžiai – ne „blogas elgesys“, o išgyvenimo programos aktyvacija. Tikslas – ne „kaip sustabdyti“, o „kaip ten neateiti“. Dažnai išlydis seka po to, kai nesuveikia „įtik“ ar “bėk”; o po išlydžio neretai seka užsidarymas (artimesnis „suglebimo“ būsenai).
Alostatinė apkrova (angl. k. allostatic load)
Tai organizmo „nusidėvėjimas“, kai streso sistemos dirba per dažnai ir per ilgai. Įprastai stresas – adaptacinė reakcija, bet jei ji kartojasi nuolat, nervų, hormoninė, imuninė ir kitos sistemos nespėja atsistatyti. Tuomet stresas iš pagalbos mechanizmo tampa žalojančiu veiksniu – kaupiasi allostatinė apkrova, galinti lemti išsekimą, miego, virškinimo, širdies ir psichikos sutrikimus. Autistiškų žmonių gyvenime ši apkrova dažnai didesnė: sensorinis jautrumas, socialiniai sunkumai, nuolatinis maskavimas ar trauminės patirtys verčia streso atsako sistemas veikti beveik be pertraukos. Tai – lyg variklis, nuolat besisukantis aukštais sūkiais ir pradedantis dėvėtis.
Maskavimasis – išgyvenimo strategija ir jos kaina.
Maskavimasis telpa po „įtik“, raminimo ir konflikto vengimo strategijomis: nerodyti stimų poreikio, žiūrėti į akis, nekreipti dėmesio į diskomfortą, kaupti socialinių situacijų „scenarijus“, o po įvykių mėnesiais ar metais mintyse juos kartoti ir analizuoti. Kaip apibūdina vienas autistiškas asmuo: „Pavojinga suklysti. Pavojinga, jei kas nors pamatys prigimtines savybes – tarsi nebūsiu vertas nei priėmimo, nei meilės, nei pagarbos. Nebegaliu nesimaskuoti, net kai to reikėtų. Logiškai suprantu, kad skirtingumas nepadaro manęs nevertingu, bet gėda ir savęs atmetimas – labai gilūs.“
Maskavimasis ne tik paslepia patiriamą stresą, bet ir atima galimybę laiku gauti realią pagalbą bei įgyti veikiančias strategijas – iki kol nervų sistema neperina į suglebimą ir apatiją, t. y. pasiduoda ir nebegali tęsti bandymo išgyventi. Tai nervų sistemos atsakas, o ne pasirinkimas.
Autistinis perdegimas (angl. k. autistic burnout)
Ilgalaikė būklė, kylanti, kai resursai nuolat eikvojami greičiau, nei spėjama juos atstatyti. Nors moksliškai nagrinėjama tik kelerius metus, apie ją autistiški suaugusieji kalbėjo dešimtmečius. Perdegimas nėra vienas iš penkių momentinių atsakų – tai ilgalaikė pasekmė, kai žmogus įstringa jų rate. Priešiškoje, nepritaikytoje aplinkoje „kovok, bėk, sustink, įtik, suglebimas“ sukasi kone be pertraukos. Ilgainiui ciklas vis labiau sekina: prarandami vidiniai resursai, silpsta pagrindinės funkcijos, o atsistatymas trunka gerokai ilgiau nei neurotipiniams žmonėms įprastas „atsikvėpimas po streso“. Perdegimas prasiveržia tada, kai nervų sistema nebegali kompensuoti traumuojančių patirčių, nuolatinių reikalavimų ir alinančio maskavimo – žmogus lieka išsekęs, pažeidžiamas ir su dideliu pagalbos poreikiu. Dažnai tai momentas, kai nebelieka jėgų „atrodyti kaip visi“. Kartais klaidingai diagnozuojamas kaip depresija. Atidesni specialistai pamato autizmo bruožus, anksčiau slėptus maskavimosi. Atsigavimas trunka mėnesius, neretai ir kelerius metus. Ne visada pavyksta grįžti į „seną gyvenimą“ – tenka iš naujo mokytis gyventi su savo nervų sistema. Daugelio kančios būtų išvengiama, jei nuo mažumės tikslas būtų ne „būti kaip visi“, o pažinti savo nervų sistemą, jos galimybes, iššūkius, stiprybes ir tvarias strategijas.
PDA profilis (visa apimantis autonomijos poreikis, didelis reikalavimų vengimas)
Nors tai nėra oficiali diagnozė, profilis vis dažniau atpažįstamas autizmo spektre. Būdingas ypatingai didelis pasipriešinimas kasdieniams reikalavimams, stiprus lygybės ir autonomijos poreikis. Per 5 atsakų prizmę PDA labiausiai siejasi su „kovok–bėk“ (bėgimas nuo reikalavimų, kova, kai pabėgti neleidžiama, kova esant hierarchinei nelygybei) ir „įtik“ (gali atrodyti „viskas gerai“ mokykloje ar pas specialistus, tačiau patiriamas stresas maskuojamas, kad sumažėtų grėsmės pojūtis). Kadangi gyvenimas pilnas reikalavimų, toks vengimas tampa ir dorojimosi strategija, ir nuolatiniu streso dirgikliu, palaikančiu padidintą budrumą. Patys autistiški asmenys su PDA profiliais intensyvų elgesį dažnai apibūdina kaip panašų į panikos ataką.
Ilgalaikis, įvairialypis stresas
Dažniausi „eiliniai“ autistiškų asmenų streso šaltiniai: intensyvūs pojūčiai; nenuspėjami ir (ar) staigūs pokyčiai; daug vidinių resursų reikalaujantis socialinių elementų atpažinimas ir „dekodavimas“; monotropizmas (tunelinis dėmesys, įgalinantis hiperfokusą) ir jo susikirtimas su poreikiu dažnai keisti veiklas; vykdomųjų funkcijų skirtumai; autistinė inercija (sunku pradėti ar pabaigti veiklas); miego, virškinimo ir kiti biologiniai skirtumai; ARFID (angl. k. Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) / ribotos dietos ir maistas kaip streso šaltinis; interocepcijos (vidinių pojūčių) atpažinimo iššūkiai. Tai nėra baigtinis sąrašas. Kiekvienas elementas „kaitina“ ir „sunkia“ nervų sistemą, o poveikį lemia jų visuma ir sistemos pajėgumas atsverti tai, kas vyko ir vyksta.
Traumos sluoksniai (PTSD vs. CPTSD)
Autistiški asmenys dažnai turi didesnę riziką patirti traumas (patyčios, smurtas, prievarta grįsta „pagalba“, didesnė seksualinės prievartos rizika, traumų nesuprantanti aplinka). Praktikoje net sensorinis chaosas, socialinės komunikacijos ar grupės normų „nepagavimas“, priverstiniai greiti veiklų keitimai, kasdienės griežto paklusnumo situacijos gali tapti traumuojančios, jei nervų sistema nepajėgia apdoroti, nurimti, o aplinkoje nėra žmonių, kurie laiku suprastų iššūkius ir tinkamai padėtų.
PTSD (potrauminio streso sutrikimas) apibrėžiamas per pagrindinius simptomus: trauminio įvykio išgyvenimas iš naujo (nevalingi atsiminimai, košmarai), dirgiklių vengimas ir nuolatinis grėsmės jausmas (didelis jaudrumas, hiperbudrumas, lengvai išsigąstantis, miego sutrikimai).
CPTSD (kompeksinis potrauminio streso sutrikimas) bus kaip diagnozė TLK-11, Lietuvoje vis dar taikomas TLK-10. CPTSD jungia PTSD simptomus su DSO (anglų k. disturbances in self-organization): ryškūs emocijų reguliacijos sunkumai, nuolat neigiamas savęs vertinimas ir nuolatiniai santykių sunkumai. Dažniausiai išsivysto po ilgalaikės, pasikartojančios tarpasmeninės traumos (pvz., augant dažnai nesaugioje, nuvertinančioje, ignoruojančioje poreikius aplinkoje). Šis kontekstas ypač svarbus autistiškiems žmonėms, kurie patiria padidintą patyčių, išnaudojimo ir socialinės atskirties riziką, o jų poreikiai neretai nuvertinami ar patologizuojami. Klinikinėje praktikoje CPTSD dažnai labiau sekinantis negu PTSD, nes simptomai persipina su tapatybe ir prisirišimu. Autizmo bruožų (užsidarymas, socialinis atsiribojimas, siauresnė emocijų amplitudė, emociniai protrūkiai) ir traumos simptomų (atbukimas, vengimas, didelis jaudrumas) persidengimas apsunkina diagnozavimą – kartais trauma nepastebima ir priskiriama „tiesiog autizmui“. Todėl svarbu atpažinti, ar trauma dar labiau sustiprino autistinį stresą. PTSD pagalba daugiausia orientuota į nevalingų atsiminimų ir grėsmės reakcijų mažinimą, o CPTSD – papildomai į savęs suvokimą ir santykius. Pagalba dažniausiai efektyviausia kai yra apie traumą informuotos ir neuroįvairovę suprantančios praktikos rėmuose.
Kaip galime padėti autistiškai nervų sistemai?
Pagalba prasideda nuo supratimo. Kiekvieno žmogaus fiziologiniai ir neurologiniai ypatumai skirtingi, todėl skiriasi dirgikliai ir atsistatymo būdai. Daug autistiškų asmenų beveik nuolat keliauja per kelias ar visas atsako į stresą formas. Dažnai, norėdami neurotipiniams pritaikytame pasaulyje, žmonės maskuojasi („įtik“ atsakas), slopina jausmų ir pojūčių išraiškas.
Pagalbos ašis – sulaužyti streso ratą: mažinti aplinkos dirgiklius, leisti saugiai nusimaskuoti, kurti ir atstatyti saugumo signalus, pažinti individualius ypatumus.
Stiprus kūnas padeda: miegas, vanduo, subalansuota mityba, fizinė sveikata gerina savijautą ir stabilizuoja nervų sistemą. Jei yra interocepcijos iššūkių (sunku nuskaityti vidinius signalus), gali reikėti priminimų („pasitikrinti pojūčius“), tvarkaraščių ar medicininių tyrimų – žmogus gali negebėti įvardinti, kas vyksta viduje (tai nesusiję su intelekto koeficientu).
Koreguliacija veda į savireguliaciją. Tėvai/globėjai, mokytojai ir specialistai turėtų mokėti atpažinti ankstyvus streso ženklus ir žinoti, kaip keisti bendravimą, užduotis ar aplinką, kad neįstumtų žmogaus į krizę (išlydį, užsidarymą). Egzistuoja technikos, kurios moko kaip komunikuoti saugumą, didinti “saugumo žinučių” kiekį. Tylos kampeliai ir pertraukos turėtų būti norma, ne privilegija.
Jaučiamas saugumas – tai ne tik baziniai poreikiai (maistas, drabužiai, stogas, fizinės grėsmės nebuvimas), bet ir vidinė būsena: gebėjimas paleisti įtampą, sumažinti budrumą ir pasiekti ramybę. Tai būsena, kai nervų sistema gali pereiti iš nuolatinio įtempto budrumo į reguliaciją ir poilsį. Reguliacija ir optimalus jaudrumas – mokymosi ir įgūdžių įgijimo pagrindas. Saugumo signalai: vizualinė pagalba (dienotvarkės ir pan.), įspėjimai apie pokyčius, nuspėjamos rutinos, atsitraukimo galimybės ir planai, besąlyginis leidimas stiminti/naudoti ausines ir kitus įrankius (jei tai trukdo kitų ugdymo procesui, bent jau individualiai parinktu, poreikius atitinkančiu dažniu, bent tam tikrose aplinkose), mažo jaudrumo metodika (angl. k. low arousal), aplinkos pritaikymas.
Saugus nusimaskavimas. Normalizuokime galėjimą nesimaskuoti bent dalyje aplinkų (namuose, su artimaisiais). Pradžioje gali iškilti užspaustos emocijos ir nerimas, tačiau ilguoju laikotarpiu tai naudinga fizinei ir psichikos sveikatai. Mažiau maskavimosi – geresni ilgalaikiai rezultatai.
CPTSD kontekste dažnai nėra „ gyvenimo prieš traumą“ – nėra už ko „užsikabinti“ kaip už buvusio saugumo. Tenka pradėti nuo minuso (streso), o tada statyti toliau: stabili aplinka, nuspėjamumas (įskaitant pagalbą), pastovūs santykiai, įvairios streso valdymo strategijos. Esant hierarchijai, trapi sistema lengvai „pameta ramybę“, tad hierarchijos elementai turėtų atsirasti pamažu ir atsargiai.
Pritaikytos terapijos: darbas su interocepcija, apie traumą informuota pagalba, ypatingieji interesai kaip atramos, modifikuota KET ir kt. Dažnai neužtenka mokėti „klasikinę“ terapiją – būtina mokėti ją pritaikyti autizmo kontekstui ir skirtingiems iššūkiams, kurių dalis unikalūs autizmo kontekstui.
Požiūrio kaita: vietoje „bijau, kad išsiskirs, nebus kaip visi“ – „sumažinsiu poreikį atrodyti kaip neurotipiniam, nes “normalumo” kaina tiesiog per didelė“. Kai nuimame streso krūvį nuo nervų sistemos, gebėjimai auga greičiau ir lengviau. Pagal suaugusių autistiškų asmenų patirtis, neuroįvairovę priimančios praktikos mažina alostatinę apkrovą.
Autistiškos nervų sistemos nėra neveikiančios – jos veikia kitaip, dažnai yra tarsi optimizuotos didesniam pastabumui ir jautrumui. Šiuolaikiniame pasaulyje tai tarsi trūkumas, gali kelti daug iššūkių, bet tinkamoje aplinkoje (nuspėjamumas, pagarba neuroskirtumams, erdvė stiminti, trauma informuota praktika, tinkama fizinė aplinka), esant nervų sistemai tinkamam gyvenimo ir ugdymo būdui, tie patys jautrumai tampa stiprybėmis: originalumas, gili koncentracija, teisingumo poreikis, pastabumas. Net ir nedidelės aplinkos korekcijos gali sumažinti alostatinę apkrovą, padidinti savarankiškumą ir palengvinti įgūdžių įgijimą bei ilgalaikę gerovę.
