Autistiško sūnaus mama: „Diagnozė performavo visą gyvenimą“

Daug valandų Laura Valionienė praleidžia skaitydama įvairius mokslinius tyrimus, klausydamasi kursų ir paskaitų apie neuroskirtingus asmenis bei sistemindama informaciją. Tokios žinios kasdienybėje leidžia suvokti skirtumą tarp „nenoriu“ ir „negaliu“ auginant autistišką sūnų. Pasak Lauros, toks suvokimas yra galingas – suteikia vidinę ramybę, įgalina bendrauti taip, kad tiesiog kasdieninis bendravimas būtų terapinis, padėtų efektyviau ugdyti sūnų ir jį ruošti gyvenimui. Taip pat žinios leidžia efektyviau pasirinkti tinkamus specialistus. Kai moteris jaučiasi galinti sėkmingai padėti, tai padeda jaustis svarbia vaiko gyvenime, o tai teikia stiprybės.

Laura gyvenime turi nemažai pareigų, bet prieš pradėdama jas visas vardinti, pirmiausia sako: „Esu autistiško 9 metų sūnaus mama“, o tik jau po to: autizmo temų lektorė, straipsnių apie autizmą autorė, Kauno autizmo asociacijos valdybos pirmininkė, socialinių tinklų grupės „Autizmo keliu. Priėmimo link“ įkūrėja. Su Laura kalbamės apie jos gyvenimišką patirtį, kaip vaiko diagnozė pakeitė ją pačią ir ją supantį pasaulį.

Kaip atsiradote autizmo temoje?

Buvau girdėjusi apie Aspergerio sindromą, tačiau jis man siejosi su charakterio tipu. Na, kaip yra cholerikai, melancholikai, taip, tarsi, yra aspergeriai. Nors buvau girdėjusi ir apie autizmą, tačiau nejaučiau poreikio gilintis tol, kol tema nepalietė asmeniškai mano sūnaus.

Kokia jūsų pačios istorija, kada supratote, kad sūnus yra kiek kitoks nei jo bendraamžiai?

Sekdavau pagal lenteles, ką geba sūnus. Iki pusantrų metų sūnus kalba, komunikacija, socialumu, kognityviniais gebėjimais lenkė bendraamžius. Šypsojosi visiems, o ypatingai merginoms (juokiasi). Tad kaip ir maždaug 40 procentų kitų autistiškų vaikų mamų, gavau truputį paragauti įprastos mamystės džiaugsmo. Dabar juokinga, bet tuomet, dar prieš regresą, galvojau, kad man sunkoka. Maždaug pusantrų metų pastebėjau, kad sustojo raida. Pradėjome ieškoti pagalbos. Nors labai tikslingai ieškojome pagalbos, bet diagnozę gavo tik dviejų su puse. Žmonės sako anksti, bet galėjo būti ir anksčiau.

Kaip jūsų gyvenimą pakeitė vaiko diagnozė?

Yra gyvenimas iki regreso ir po regreso. Iššūkiai, diagnozė visą gyvenimą permalė ir performavo. Dužo karjeros lūkesčiai. Išskirčiau pradžioje buvusį baimės dėl nežinomybės jausmą ir vienišumo jausmą, nes aplinkiniai nesupranta ką išgyveni, tačiau abejoju, ar nepatyrus to, įmanoma suprasti. Pradžia toks jautrus, pažeidžiamumo kupinas laikas, kuriuo lengva pasinaudoti kitiems.
Įstrigęs momentas, kai brolis prie keturių akių tiesiog paklausė: „Sese, kuo tau galiu padėti?“ Elementaru, bet taip svarbu. Visi, kas netingi, patarinėja, komentuoja nesuprasdami, bet taip mažai kas nuoširdžiai paklausia: „Kuo tau padėti?“

Kaip ir daugelis mamų, perėjau gedėjimo stadijas: neigimą, pyktį, derėjimąsi, depresiją, priėmimą ir susitaikymą. Neigimas truko labai trumpai, į pyktį nesu linkusi apskritai, bet su derėjimusi užtrukau ilgiau – keletą metų. Palengvėjimas atėjo su priėmimu ir susitaikymu, kad sūnus yra kitoks, niekada nebus „kaip visi“ ir tiesiog taip yra. Prireikė laiko, suaugusių autistiškų asmenų įžvalgų, kad suprasčiau, jog nėra tikslo „būti kaip visi“, o būti „kitokiu“ nėra kažkas blogo. Nėra paprasta, nėra įprasta, bet tai nėra kažkas blogo savaime. Kitokia neurologija nereiškia „sutaisykime, kad nesiskirtų nuo bendraamžių“, bet svarbu mokytis, kaip gyventi su tomis nestandartinėmis smegenimis. Svarbu ieškoti stiprybių, to „galiu“ ir „noriu“, bei ant to statyti gebėjimus. Tiesiog negebėjimų ir negalėjimų paieškos, tas „trūkūmų pildymas“, įdiegia vaikui, kad jis kažkoks nevykęs, sugedęs, prastesnis. Ne tik vaikui, ir tėvams. Tai ilgame laikotarpyje turi liūdnas pasekmes: kenčia psichinė sveikata, santykiai, savivertė.

Kur semiatės stiprybės ir išminties auginti savo vaiką?

Tai juk mano vaikas! Aš už jį atsakinga. Jei aš jo nepriimsiu, nemylėsiu, kas tai darys? Iš kitos pusės saugau ir save. Kartais mamos tiek išvargsta, kad galiausiai pradeda pasąmoningai gintis, pasidaro irzlios, vaikas erzina, garsiai kvėpuojantis vyras erzina. Taip pat manau, kad, kai geriau supranti iššūkių priežastis, kai supranti, kodėl kažkas vyksta arba nevyksta, tada lengviau būti empatiška, lengviau užtikrinti vaiko poreikius, lengviau palaikyti pozityvius santykius. Todėl išmokau medicininę anglų kalbą, praleidau keliolika tūkstančių valandų skaitydama naujausius mokslinius tyrimus, klausydamasi kursų, paskaitų. Man žinios suteikia ramybę, susitaikymą, viltį. Man svarbu įžvelgti, ką jis gali. Visas tas pozityvumas yra erdvė ir tam minčių, emocijų, jausmų rinkiniui, kurį apibūdiname kaip meilė.

Prie savęs saugojimo būdų noriu paminėti, kad labai renkuosi savo kovas. Ieškau savo sūnui tokių erdvių, žmonių, kur būtume laukiami tokie kokie esame ir nekeltume nepatogumų. Bendruomenės tobulinimas yra mano kelias, vaikas ir taip turi savo gyvenimo iššūkių. Jei vaikui bus blogai, man bus blogai. Aš išseksiu ir neturėsiu niekam kitam jėgų, net pačiam vaikui. Kaip sakau, šeimai reikia nenuvargusios, pozityvios moters. Nėra paprasta tokia būti, tam reikia sąmoningų pastangų.

Visuomenė vis dar linkusi nurašyti įprastinių standartų neatitinkančius žmones. Ar teko su tuo susidurti?

Turbūt tas išankstinis, nuolatinis nurašymas ir ieškojimas „o ko jis negali?“ labiausiai ir skaudina. Nuo pirmo praverto kabineto durų visi vardina, ko jis negali ir pati privalai vėl ir vėl išpasakoti, kuo tavo vaikas prastesnis, nei kiti. Sistema tokia. Per pirmus metus, su keliasdešimt specialistų „pagalba“ aš pati patikėjau, kad mano sūnus nieko negali. Tai labai gniuždantis jausmas. Man pačiai prireikė specialistės pagalbos, kad patikėčiau, jog mano vaikas kažką gali, daug gali.

Kas visgi yra sunkiausia tėvams, kurie dėl savo vaikų yra pasiryžę kalnus nuversti, bet kaip jiems nepamiršti savęs ir savo psichologinės būsenos?

Negaliu kalbėti už visus. Man ne vienas specialistas sakė: „Jūs turėtumėte neužmiršti savęs. Negalite paaukoti save visą vien vaikui.“ Aš į tai atsakydavau: „Aš tikiuosi, kad paaukojusi kelis metus savo vaikui, įgalinsiu jį pakankamai, kad nereikėtų paaukoti viso likusio gyvenimo.“ Mano sūnui devyneri. Vis dar nėra lengva, pavyzdžiui, aš negaliu dirbti darbo nuo 8 iki 17. Bet jau lengviau ir vilties daugiau, dėl to ramiau.
Jūsų nuomone medicinos naujovės autizmo tema pasiekia mūsų specialistus tik po keliolikos metų, kaip būtų galima pakeisti šią situaciją?
Na, aš paskutinius septynis gyvenimo metus stengiuosi pakeisti situaciją paskaitomis, straipsniais ir daug daug asmeninių pokalbių su pedagogais ir specialistais (šypsosi).

Situacija keičiasi, bet iš lėto. Turbūt didžiausias iššūkis autizmo, raidos sutrikimų srityje yra vertybinis ir požiūrio pokytis. Pereinama iš trūkumų modelio į stiprybių skatinimo modelį. Iš pagalbos autistiškiems asmenims per elgesio korekciją pereinama į suvokimą, kad priežastys neurologinės, lėčiau įgyjamų įgūdžių, nerimo, biologinių skirtumų. Keliaujama nuo siekio „būk kaip visi“, į siekį suprasti, „kokie tavo gebėjimai, iššūkiai, poreikiai? Kur tavo galimybės būtų privalumai, o iššūkiai visko nesugriautų?“ Deja, pedagogams, ilgai dirbantiems specialistams, dažnai labai sunku keisti darbo metodus ir požiūrius. Taip jie patys sau apsunkina gyvenimą, nors jie galvoja „mūsų metodai veikia, nieko mums nereikia.“ Tačiau dedu daug vilčių į jaunąją kartą.

Ar ne todėl tėvai buriasi į asociacijas, kad galėtų dalintis surasta informacija?

Manau, kad tėvai buriasi į asociacijas, bendruomenes, nes nori atnešti pokyčius. Kiekvienas deda pastangas spręsti tai, kur skauda asmeniškai, bet daro tą su organizacijos užnugariu ir bendradarbiaudami su kitais to paties siekiančiais tėvais. Taip atsiranda tėvų, kurie užsiima bendradarbiavimu su institucijomis, pastiprina tėvus, ar, kaip mano atveju, siekiame informacijos sklaidos. Kas geriau žino, ką reiškia gyventi su kitokiu kūnu ir neurologija, nei tie, kurie tai patiria? Todėl įkūriau erdvę, kur būtų galima išgirsti iš pirmų lūpų – pačių suaugusių neuroskirtingų asmenų. Siekiu įgalinti kalbėti ir kitus žmones.

Kas suteikia jūsų gyvenimui prasmės?
Daug autistiškų vaikų tėvų panyra į depresiją.

Manau, kad nuo depresijos efektyviausiai saugo viltis, prasmės pojūtis, adekvatūs lūkesčiai. Kuo daugiau turiu žinių, tuo mano lūkesčiai realesni, efektyviau galiu padėti. Stebėdama, kad ir mažą progresą, turiu vilties. Padėdama kitiems, tarsi įprasminu savo patirtis, taip atsakau sau, kodėl buvo prasminga patirti. Man svarbu jausti, kad yra kažkas daugiau, nei asmeninė patirtis. Nors išnaudoju tas patirtis savęs auginimui, keitimui, tobulėjimui kaip mamos, moters, žmogaus. Tai irgi prasminga. Kiekvienas pats susirandame sau, savo prasmę. Manau, kad svarbu skirti laiko apmąstymui, kokia yra ar gali būti prasmė to, ką išgyveni.

Kiti straipsniai:

Jolitos straipsniui
Neverbalus vaikas bendrojo ugdymo mokykloje? – Taip, ir rudenį keliaus į septintą klasę!
„Stebuklų būna, bet ne jūsų atveju“ – tokias beviltiškai skambančias medikų prognozes paneigęs Matas...
Skaityti straipsnį >
Valstybes pazinimo centras
Valstybės pažinimo centras padės skleisti žinią apie „Nematomos negalios saulėgrąžą“
Siekiant užtikrinti sklandžią visų lankytojų patirtį ir kuriant draugišką aplinką nematomą negalią turintiems...
Skaityti straipsnį >
Kirpimas
Sensorinis iššūkis: vaikas bijo kirptis
Įprastos raidos vaikams apsilankymas kirpykloje jei ir kelia baimę, neigiamos patirtys dažniausiai pasikeičia...
Skaityti straipsnį >

Prisidėk prie autistiškų asmenų įtraukties

Scroll to Top
Skip to content