Lietuvoje daugėja autistiškų vaikų ir suaugusiųjų, kuriems reikia aiškios, nuoseklios ir realiai prieinamos pagalbos. Higienos instituto duomenimis, per 2025 m. autizmo spektro sutrikimas buvo diagnozuotas 1171 kartą. Tačiau augant pagalbos poreikiui vis ryškiau matyti dvi sritys, kuriose šeimos dažnai lieka vienos: įtrauktis mokykloje ir gyvenimas bendruomenėje žmonėms, kuriems reikia intensyvios ar nuolatinės pagalbos. Vienu atveju tėvai turi įrodinėti, kad vaikas gali mokytis bendrojo ugdymo klasėje, jei gauna tinkamą pagalbą. Kitu atveju šeimos gyvena su klausimu, kas pasirūpins sunkią negalią turinčiu artimuoju, kai jos pačios nebepajėgs.
Būti klasėje neužtenka
Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovės Linos Sasnauskienės, tikra įtrauktis turi veikti taip, kad klasėje gerai jaustųsi visi vaikai: ir turintys individualių poreikių, ir jų neturintys. Tačiau tam neužtenka vien priimti vaiką į bendrojo ugdymo mokyklą. Autistiškiems vaikams dažnai pritrūksta pritaikytos aplinkos, aiškios struktūros, švietimo pagalbos specialistų ir galimybės parodyti pasiekimus jiems tinkamu būdu.
„Į mus nuolat kreipiasi tėvai, kurie nebežino, ką daryti. Pavyzdžiui, pedagoginės psichologinės tarnybos pažymoje kaip švietimo pagalbos priemonė nurodomas poreikis dėl padėjėjo skyrimo, tačiau jis neskiriamas. Ar vos prasidėjus mokslo metams ir iškilus pirmiesiems sunkumams pasiūloma šeimai namų mokymo pasirinkimo prievolė. Tokios situacijos rodo, kad įtrauktis negali būti matuojama tik tuo, ar vaikas įrašytas į bendrojo ugdymo mokyklos sąrašus. Turime klausti, ar jis iš tiesų gali mokytis, ar gauna pagalbą, ar turi sąlygas parodyti, ką moka, ar nėra tyliai stumiamas iš sistemos. Kai šeimai siūloma rinktis namų ugdymą ne todėl, kad tai geriausias sprendimas vaikui, o todėl, kad mokykla neturi reikiamų priemonių ar specialistų, tai jau nėra įtrauktis“, – sako L. Sasnauskienė.
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jau daug metų vykdo advokacines veiklas, siekdama, kad autistiškų žmonių teisės būtų įgyvendinamos ne formaliai, o praktiškai. Vienas reikšmingų bendruomenės atstovavimo pasiekimų – nuo 2015 m. Lietuvoje įteisinta suaugusiųjų autizmo diagnozė. Iki tol dalis pilnametystės sulaukusių autistiškų žmonių netekdavo vaikystėje turėtos diagnozės arba patekdavo į kitų psichikos sutrikimų kategorijas, neatspindinčias jų tikrųjų poreikių. Šią kryptį tęsia ir naujas asociacijos projektas „MATOMI“, kurio metu bus sistemiškai dokumentuojamos šeimų patirtys, galimi teisių pažeidimai ir pasikartojančios spragos švietimo bei socialinių paslaugų srityse. Tai leis aiškiau parodyti, kur sistema stringa, ir siekti sprendimų, kurie remtųsi realiomis autistiškų žmonių bei jų šeimų patirtimis.
Pertvarka ne visiems
Nuo 2030 m. žmonės su negalia nebegalės būti siunčiami į dideles globos institucijas, todėl savivaldybės jau dabar turi suplanuoti realias alternatyvas gyvenimui bendruomenėje. Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos organizuotuose susitikimuose su skirtingų regionų savivaldybėmis dalyvavo ir nevyriausybinės organizacijos, tarp jų – Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“. Po šių susitikimų ryškėja, kad socialinės globos pertvarka juda į priekį, tačiau žmonėms su itin sunkia negalia, kuriems pagalbos reikia 24 valandas per parą, sprendimų vis dar trūksta.
„Savivaldybės planuoja naujas bendruomenines paslaugas, bet šeimos, auginančios sunkaus autizmo, intelekto, kompleksinę ar labai sunkią negalią turinčius vaikus, vis dar klausia: kas bus tada, kai artimieji nebepajėgs rūpintis? Mūsų bendruomenės nariai dalijasi labai skaudžiomis patirtimis. Viena mama iki išsekimo rūpinosi autistišku vaiku, kuriam reikalinga priežiūra 24/7, kol pati atsidūrė psichikos sveikatos įstaigoje. Tokios istorijos parodo, kad kalbame ne apie patogesnę paslaugų sistemą, o apie šeimų išlikimą ir žmogaus teisę gyventi bendruomenėje“, – komentuoja L. Sasnauskienė.
Pasak asociacijos vadovės, bendruomeninė paslauga turi atliepti žmogaus sensorinius, komunikacijos, elgesio ir savarankiškumo poreikius, užtikrinti paruoštus darbuotojus, aiškią dienos struktūrą ir galimybę išlaikyti ryšį su bendruomene. Jei šių sąlygų nėra, šeimos lieka be realaus pasirinkimo, o institucinė globa ar hospitalizacija tampa ne kraštutiniu, bet vieninteliu prieinamu sprendimu.
Kad patirtys taptų sprendimais
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ pabrėžia, kad šeimų istorijos neturi likti tik pavieniais kreipimaisis, skundais ar krizės atvejais. Kai panašios situacijos kartojasi skirtingose mokyklose, savivaldybėse ir paslaugų įstaigose, jos rodo ne atskirus nesusipratimus, o sistemines spragas, kurioms reikia aiškių sprendimų.
Todėl projektu „MATOMI“ bus siekiama sistemingai fiksuoti galimus žmogaus teisių pažeidimus, analizuoti pasikartojančias problemas ir parengti politikos bei teisėkūros rekomendacijas. Projekto metu taip pat bus stiprinami regioninių NVO advokacijos gebėjimai ir į sprendimų paiešką įtraukiamos šeimos, kurios geriausiai mato, kur pagalba neveikia kasdienybėje.
Surinktos patirtys ir analizė taps pagrindu kalbėtis su savivaldybėmis, nacionalinėmis institucijomis ir sprendimų priėmėjais apie tai, kas turi keistis praktiškai. Asociacija sieks, kad pagalba autistiškiems vaikams ir suaugusiesiems nebūtų priklausoma nuo šeimos atkaklumo, gyvenamosios vietos ar gebėjimo kovoti už savo teises. Ji turi būti planuojama pagal realius žmonių poreikius ir prieinama tada, kai jos reikia.
Projektas „MATOMI“: įtraukiojo švietimo ir bendruomeninės pagalbos stiprinimas autistiškiems žmonėms finansuojamas Europos Sąjungos programos #VERTA lėšomis. Tačiau išreikštas požiūris ar nuomonės yra tik autoriaus ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos arba Europos švietimo ir kultūros vykdomosios įstaigos (EACEA) požiūrį ar nuomones. Nei Europos Sąjunga, nei paramą teikianti institucija nėra už jas atsakinga.
